- El Foro Regional Multisectorial “Raras pero Reales” reunió a actores claves nacionales e internacionales en Panamá, para fortalecer la respuesta sanitaria frente a las enfermedades raras.
- La actividad promovió una mayor humanización y coordinación regional para reducir brechas en diagnóstico, acceso y atención integral de quienes viven con estas patologías.
- Más de 300 millones de personas en el mundo viven con una enfermedad rara y menos del 10 % cuenta con tratamientos aprobados, mientras los pacientes enfrentan años de retraso en el diagnóstico.[i],[ii]
Marzo, 2026 (Ciudad de Panamá, Panamá) – El Foro Regional Multisectorial Raras pero Reales, celebrado el 5 de marzo en la Ciudad de Panamá, constituyó un espacio de diálogo técnico y estratégico orientado a fortalecer la implementación de la Resolución sobre Enfermedades Raras aprobada en mayo de 2025 por la Organización Mundial de la Salud durante la Asamblea Mundial de la Salud. Esta resolución —la primera de su tipo enfocada específicamente en enfermedades raras— constituye un hito relevante al reconocer estas patologías como una prioridad de salud pública global y al promover un abordaje más integral, humano, coordinado y sostenible a nivel nacional, regional y mundial.
El encuentro fue impulsado por la biofarmacéutica AstraZeneca en alianza con la Embajada del Reino Unido en Panamá, como parte de una iniciativa regional que busca fortalecer la coordinación y generación de capacidades de la región de Centroamérica y Caribe para avanzar en la implementación de esta resolución, en línea con estándares internacionales de salud pública.
La iniciativa reunió a autoridades de salud, expertos nacionales e internacionales, organizaciones de la sociedad civil, asociaciones de pacientes y otros actores claves, permitiendo avanzar en un diálogo estructurado y constructivo sobre los desafíos y oportunidades que enfrenta la región para abordar las enfermedades raras de manera más articulada y sostenible.
En este sentido, Jorge Calderón, Director de Asuntos Corporativos de AstraZeneca para Centroamérica y el Caribe, señaló que “las enfermedades raras exigen una respuesta articulada que combine evidencia científica, políticas públicas sólidas y una colaboración multisectorial que coloque a la persona en el centro de la discusión. Iniciativas como esta nos permiten avanzar hacia una visión compartida que fortalezca la preparación de la región y contribuya a una implementación efectiva de la resolución de la Organización Mundial de la Salud en beneficio de los pacientes diagnosticados con una enfermedad rara”.
Las enfermedades raras: un desafío que requiere acción coordinada
Las enfermedades raras si bien afectan individualmente a un número reducido de personas, en conjunto representan un desafío significativo para los sistemas de salud. Se estima que existen alrededor de 7.000 enfermedades raras identificadas en el mundo[iii],[iv] y que aproximadamente 300 millones de personas —cerca del 5% de la población global— viven con alguna de estas patologías.[v] Sin embargo, actualmente menos del 10% de estas enfermedades cuenta con un tratamiento aprobado, lo que evidencia la magnitud de las brechas existentes en investigación, diagnóstico y acceso terapéutico.[vi]
La mayoría de estas patologías son crónicas, progresivas y, en muchos casos, de origen genético. Su complejidad clínica y la diversidad de síntomas dificultan el diagnóstico oportuno. Se estima que cerca del 40% de los pacientes recibe más de un diagnóstico erróneo antes de obtener una identificación precisa de su condición, y en promedio pueden transcurrir cerca de 4.8 años y múltiples consultas con especialistas antes de llegar a un diagnóstico definitivo.[vii] Estos datos reflejan la necesidad de contar con herramientas de diagnóstico eficaces, mayor capacitación médica y una infraestructura sanitaria fortalecida que permita reducir retrasos y desigualdades en la atención.[viii]
Durante el foro se destacó la importancia de fortalecer la coordinación interinstitucional, promover marcos normativos alineados con estándares internacionales y consolidar mecanismos de cooperación regional que faciliten el intercambio de experiencias y buenas prácticas.
Como resultado del intercambio multisectorial, los participantes coincidieron en la necesidad de mantener espacios sostenidos de diálogo técnico y avanzar hacia una agenda regional más articulada, basada en principios de transparencia, ética y buena gobernanza, que permita reducir brechas y mejorar la calidad de vida de quienes viven con enfermedades raras en Centroamérica y República Dominicana.
Fuente: Team Inversiones & Negocios
